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2015-01-23

Categoría: Historias desde...

"El miedo e ignorancia en torno a la lepra es enorme"

Alfonso Alzugaray

Alfonso Alzugaray

La Doctora Shilpa atiende a una paciente en un LRC de Mumbai

La Doctora Shilpa planta cara diariamente a la lepra atendiendo a centenares de personas afectadas. La identificación temprana de nuevos casos y la continuidad en el tratamiento de los pacientes es la clave para seguir combatiendo esta enfermedad en zonas endémicas, como la India.

¿Cuántos años llevas trabajando con ALERT contra la lepra?

Cuatro años y cuatro meses, desde Mayo de 2014. Estudié un MBA de Healthcare Management.

¿Por qué empezaste a trabajar contra esta enfermedad?

Siempre tuve el interés por trabajar en el sector social, y sentía especial preferencia por el sector de las ONGs. Quería aportar algo a la sociedad por todo lo que ella me había dado, y tenía claro que quería trabajar para apoyar la solidaridad. Mi primera impresión sobre la lepra es que no existía. De hecho el Gobierno Indio la consideraba eliminada. Sin embargo, tuve la oportunidad de ponerme en contacto con Antony Samy, Director de ALERT-India, al cual conocí a través de un amigo que conocía esta organización, y él simplemente me habló de la enfermedad y me dijo “ven a verla y decide”. Su discurso fue muy alentador y le hice caso. Fui a ver la enfermedad y rápidamente me dije, “aquí es donde tengo que trabajar”.

Como yo -aunque en India mucha gente padece la enfermedad-, muchas personas no saben de su existencia, por el énfasis del gobierno por invisibilizarla, y por la actitud de muchas de las personas que la sufren por ocultarla y no decir en público que la padecen, miran hacia otro lado y no quieren darse cuenta de lo que les está pasando.

El miedo e ignorancia que existe en torno a esta enfermedad es enorme, y la socialización de la misma sigue siendo uno de los grandes retos. El tratamiento de 12 meses parece sencillo, pero conseguir que en algún momento no lo abandonen ya es por sí mismo una gran dificultad. No están acostumbrados a medicarse y esto supone una incomodidad. Si conseguimos hacerles ver que la enfermedad con tratamiento tiene cura, y que eso exige que tienen que implicarse, ya hay mucho terreno ganado.

En muchas ocasiones lo más importante que debemos hacer es aclarar dudas y conseguir aumentar la seguridad en sí mismos. Tienen miedo de infectar a su familia, y eso hace que se sientan inseguros y con mucho miedo, lo cual les lleva a esconderse, y como consecuencia, no hace sino dificultar la identificación de casos para el correcto tratamiento, y complica la detención de la enfermedad.

Pacientes en áreas rurales son echados literalmente de sus casas, es por eso que es imprescindible igualmente sensibilizar y crear conciencia en sus familias y contextos acerca de en qué consiste exactamente esta enfermedad: ¡¡Esta enfermedad tiene cura si se trata!!

¿Cuáles son los grandes retos a los que os enfrentáis?

Hay dos grandes retos, evitar que los pacientes no abandonen el tratamiento cuando han empezado, y en última instancia, evitar las malformaciones.

¿Cómo crees que ha evolucionado la enfermedad?

En general se ve que va decreciendo en zonas urbanas, y quizás se incremente levemente en zonas rurales. Queda importante trabajo por hacer allí, y la migración de la población también es una dificultad, porque hay estados en los que hay mayor prevalencia de la enfermedad (Uttar Pradesh, junto a Nepal) y cuando vienen a Maharashtra pueden contagiar  a personas si no se les identifica a tiempo.

¿Puedes ver el resultado de tu trabajo en los pacientes que tratas?

No hay nada que me haga más feliz que la sonrisa de un paciente...

Los/las pacientes a veces vienen y lloran durante largo tiempo. De pronto se dan cuenta y son conscientes de los que les está pasando y tienen mil preguntas en la cabeza. La primera visita de los enfermos es muy muy importante. Ahí tenemos que consolarles y serenarles, una vez lo hemos conseguido pueden ir ganando confianza poco a poco y de esa forma no abandonarán el tratamiento.

Nuestro trabajo, más allá del tratamiento médico, tiene mucho de terapeutas, tiene un gran componente de ayuda psicológica. Hay que hacer entender a los pacientes que lo importante es eliminar la bacteria que tienen en el organismo, a veces ellos/ellas solo ven las lesiones físicas y les dan mucha más importancia que a lo que hay detrás. Imagina una adolescente que espera poder casarse en breve, y de pronto tiene una pequeña mancha en el rostro… no ve más allá de los enormes problemas que esa lesión puede causarle en su día a día, cuando en realidad lo que hay que hacer es eliminar la bacteria, y hacerle ver que la mancha no tiene más importancia (aunque nunca tardará en desaparecer muchos años).

¿Sigue existiendo mucho estigma alrededor de la lepra?

El estigma que sufre esta enfermedad está todavía vigente, pero sí vemos que se han conseguido buenos resultados al respecto. Esto está cambiando y sentimos que cada vez la enfermedad está más y más aceptada.

¿Qué es lo que más valoras de trabajar para la lepra?

Muchas veces vemos pacientes completamente hundidos, que han perdido la confianza por completo. Tenemos que hacerles ver que la lepra no mata, pero que los miedos que ella te genera te van matando poco a poco cada día. En cuanto ves a una persona que aprende a convivir con la enfermedad, que decide luchar proactivamente contra ella, siento una enorme felicidad y satisfacción.

¿Y qué es lo peor?

Lo peor es que pese al gran trabajo que se está realizando, todavía queda muchísimo por hacer. No queremos volver a la situación que se vivió en torno a esta enfermedad en el pasado, no queremos tener esta consulta llena de gente haciendo cola y apenas poder atenderles. Eso sería muy duro y triste. No podemos “limpiar” Maharashtra de esta enfermedad, pero el proceso está en marcha y no hay descanso, hay que seguir controlando incansablemente la lepra, evitando malformaciones, identificándola a tiempo y tratándola adecuadamente.

 

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