Alice Cruz, Naciones Unidas: La participación de la comunidad es una estrategia clave para prevenir y responder a los brotes de ETD

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Entrevistamos a Alice Cruz, Relatora Especial de Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

Alice Cruz es doctora en sociología y trabaja para que las personas con lepra y sus familiares no sufran discriminación y estigma. Ha dedicado gran parte de su carrera profesional a dar voz a estas personas. De nacionalidad portuguesa, cuenta con amplia experiencia en Portugal, Brasil, Sudáfrica, Bolivia y Ecuador, trabajando con organizaciones que luchan contra la lepra. Tras ser integrante del Consejo de la Asociación Internacional de la Lepra entre 2014 y 2016,

Actualmente es la Relatora Especial de Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Hemos hablado con ella sobre los retos a futuro en una lucha más eficaz contra las ETD de la piel.

En Fundación Anesvad estamos reflexionando sobre nuestra estrategia 2023-2026 de lucha contra las ETD, alineada con la hoja de ruta marcada por la OMS. Según tu experiencia, ¿cuáles son los temas transversales más importantes que deben tenerse en cuenta en la lucha contra las ETD?

Existen muchos factores sociales, culturales y económicos que afectan a la problemática de las ETD. Para abordarlos de forma integral creo que es importante tener un marco basado en derechos. Por ejemplo, el agua y el saneamiento, las cuestiones medioambientales, la cobertura sanitaria universal, la equidad y la pobreza estas entran en la amplia categoría de determinantes sociales de la salud. Pero también coinciden con muchos derechos económicos y sociales que dependen de decisiones políticas. Lo mismo sucede con la discapacidad, las cuestiones de género, la estigmatización y la discriminación, que se relacionan con el derecho a la no discriminación. Este derecho está previsto en varios instrumentos internacionales de derechos humanos, pero también con instrumentos específicos creados para proteger a los grupos vulnerables. Grupos compuestos por las niñas y niños, las mujeres, las personas con discapacidad o las víctimas de la discriminación racial.

Todos estos temas han de tenerse en cuenta y trabajarse si se quiere vencer a las ETD. Todos ellos comprenden muchos de los deberes de los Estados en virtud de sus constituciones nacionales (la mayoría de las constituciones nacionales reconocen la salud como un derecho), las leyes nacionales, pero también en virtud de las obligaciones internacionales de los Estados en materia de derechos humanos. Además, están las personas afectadas por las ETD. Ellas no deben ser consideradas sólo como beneficiarias pasivas o como pacientes. Son titulares de derechos y deberían poder ejercerlos y exigir que se cumplan.  El derecho a la participación también es clave para que esto suceda.

Precisamente porque todos los temas son importantes, sugiero agrupar estos y otros temas en categorías generales. Así, garantizamos una acción más eficiente y eficaz a la hora de realizar intervenciones para combatir las ETD.

Cuándo te refieres al derecho a la participación de las personas, ¿qué importancia tiene esto en la lucha efectiva contra las ETD?

La participación debe garantizarse en todos los asuntos públicos relacionados con la vida de las personas, incluida la elaboración de políticas, el seguimiento y la evaluación; la participación también está relacionada con otros temas, como el empoderamiento, el liderazgo, la creación de redes, la autoorganización y la autodeterminación, todos ellos fundamentales para las políticas y estrategias centradas en las personas. En el caso de las ETD, la promoción del Derecho a la Salud debe ser llevada a cabo principalmente por las personas afectadas por estas enfermedades olvidadas, y el rol de las organizaciones no lucrativas debe ser el de apoyar la autoorganización de las personas afectadas, tanto técnica como financieramente.

Ekua Kaya, antigua paciente de lepra del Hospital de Ankaful en Ghana.

¿Cuál es la mejor manera de integrar estos temas transversales en la lucha contra las ETD?

La respuesta a esta pregunta depende en gran medida de quién aplique esas estrategias transversales, pero también de la escala de la intervención (local o nacional). Si las implementa el gobierno a nivel nacional, es fundamental la responsabilidad, desde los ministerios hasta los funcionarios que trabajan sobre el terreno. No es realista suponer que el ministerio de sanidad vaya a aplicar por sí solo las intervenciones transversales. La acción multisectorial es la clave de ese final, pero para que sea eficaz es necesario definir claramente quién hace qué y quién es responsable de qué.

Las estrategias nacionales también deben ser fieles a las realidades locales. Deben llevarse a cabo intervenciones piloto a nivel comunitario para apoyar la elaboración de políticas desde la base. Dichas intervenciones piloto deben tener como núcleo la participación. Cómo he mencionado, la participación de la comunidad es una estrategia clave bien documentada para prevenir y responder simultáneamente a los brotes de ETD. Una manera equitativa, apropiada y eficiente. Las comunidades, las organizaciones y grupos de la sociedad civil, las escuelas, los sistemas de justicia tradicionales no estatales y sus operadores (incluidos los sistemas religiosos y sus líderes), los curanderos tradicionales, los grupos de personas afectadas por las ETD y las mujeres (que son clave para garantizar la salud de las familias y las comunidades) deben participar plenamente.

Es necesario establecer un canal de comunicación claro entre los distintos niveles y actores. Garantizar siempre la accesibilidad, no sólo en lo que respecta a la infraestructura física, sino también al idioma, la cultura, el género y la edad. Por último, los principios básicos de los derechos humanos, como la no discriminación, la dignidad, la igualdad, la participación y la responsabilidad, deben respetarse, protegerse y promoverse siempre en todas las intervenciones y acciones.

¿Cuáles diría que son las principales lagunas en la forma de abordar estos aspectos o cuestiones en la actualidad?

Las políticas de salud pública, tanto mundiales como nacionales, siguen estando centradas en la enfermedad. Se desarrollan estrategias para abordar la enfermedad, centrándose en el cuerpo individual. Se desestiman los conocimientos capaces de abordar tanto la dimensión psicosocial del ser humano como la dimensión colectiva de la salud y la enfermedad. Además, las dimensiones económica, social, cultural, política y psicológica de las ETD siguen siendo escasamente exploradas por la investigación y la elaboración de políticas.

Así pues, diría que una de las principales lagunas tiene que ver con el conocimiento, pero también con que el conocimiento que parece contar es el que reafirma la verticalidad, la formulación de políticas de arriba abajo, la farmacopea de la salud pública y una visión muy limitada de la salud y el bienestar. La salud se sigue abordando como una cuestión sectorial, cuando, en realidad, la salud abarca y se relaciona con todas las dimensiones de la vida colectiva e individual.

Como dijo Rudolph Virchow, «la medicina es una ciencia social y la política no es más que la medicina a gran escala».

Por desgracia, las políticas sanitarias mundiales y nacionales siguen sin tomar en serio la salud como un derecho humano e inseparable del derecho a un nivel de vida adecuado. Otra laguna importante se refiere a la investigación y a la falta de financiación de la investigación sobre las ETD, que está relacionada con la mercantilización de la salud y la falta de interés de las grandes farmacéuticas por las ETD.

Por último, existen lagunas en la forma de abordar ciertas cuestiones. Los determinantes sociales parecen limitarse a la estrategia WASH (agua, saneamiento e higiene) cuando el derecho al trabajo, el derecho a la educación o el derecho a la protección social son igualmente importantes para garantizar la igualdad sustantiva. El estigma y la discriminación se consideran consecuencias de la enfermedad, mientras que, de hecho, también son causas (en una especie de efecto bucle) y deberían reconocerse firmemente como determinantes sociales de la salud y la enfermedad. Se apela a la acción multisectorial como un amplio consenso, mientras que no hay estudios ni orientaciones adecuadas sobre cómo aplicarla realmente. Por último, una laguna importante, en mi opinión, se refiere a no tener en cuenta los diferentes niveles de la administración del Estado y seguir centrándose sólo en el gobierno central.

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Mikel Edeso
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