Al final de las siglas ETD está la palabra “desatendidas”. Estas enfermedades lo son porque a menudo se subestima la carga que estas suponen y falta investigación, recursos y voluntad para atajarlas. Pero ¿cuáles son los aspectos sociales de sufrir una ETD?
Todas las ETD tienen mayor impacto en las comunidades más desfavorecidas, en países de renta baja, lo que hace que se cumpla el nefasto ciclo de pobreza-enfermedad-pobreza. Esto ocurre especialmente en países de África Subsahariana, “al final del camino”. Es decir, en las comunidades más rurales y pobres. Allí, más de 600 millones de personas están expuestas al riesgo de contraer una o más ETD.
Y es que las ETD afectan especialmente a personas que no pueden acceder a un diagnóstico y tratamiento oportuno, lo que provoca efectos devastadores –a nivel sanitario, económico y social−, tanto a quienes las padecen como a su entorno familiar y comunitario.
Las marcas visibles en la piel que generan estigma
Aunque algunas de estas enfermedades existen por milenios (como la lepra), las ETD llevan desatendidas demasiado tiempo. No reciben tanta atención como otras enfermedades, no destacan en la agenda sanitaria mundial y no cuentan con suficiente financiación.
Las ETD de la piel son las más desatendidas del grupo, a pesar de la gravedad de sus consecuencias. Estas enfermedades pueden provocar discapacidad y desfiguraciones que afectan de por vida. Lo paradójico es que muchas de estas ETD son curables −si se las diagnosticara y tratara a tiempo− y hasta podrían evitarse tomando antibióticos.
Padecer alguna ETD de la piel además afecta a la salud mental, debido a factores como el estigma, la discriminación y la exclusión social; o por el limitado acceso a servicios sociales y de salud, a la falta de oportunidades educativas y laborales, y a las restricciones en el ejercicio de los derechos civiles y políticos.
Los aspectos sociales de sufrir una ETD
En más de 50 países aún se legisla a espaldas de personas que padecen ETD, relegándolas y tratándolas como parias. El estigma ha conllevado a que no se visibilicen o atiendan muchos casos de ETD. En el caso de la lepra, por ejemplo, en 2021, la OMS reportó la detección de 140.594 nuevos casos en el mundo. Pero esa cifra podría ser mucho mayor, porque algunas personas prefieren no ser diagnosticadas ni tratadas, para evitar la estigmatización.
Esta situación de estigma y exclusión de agudiza con el sesgo de género. Las mujeres en los contextos más empobrecidos pueden ser doblemente excluidas: por tener una enfermedad y por ello, no poder casarse. Al no poder formar familia son doblemente estigmatizadas. Lo mismo sucede con hombres que sufren filariasis linfática y son incapaces de tener hijos porque sus genitales están afectados por la enfermedad. El peso psicológico y el yugo de la enfermedad hacen que las consecuencias mentales sean muchas veces irrecuperables.
Por eso, desde Fundación Anesvad y junto a cientos de organizaciones trabajamos para mejorar los sistemas de vigilancia, así como los métodos de diagnóstico, tratamiento, gestión e identificación de medidas preventivas contra las ETD de la piel. Su abordaje exige tener en cuenta factores de marginación de los entornos sociales, culturales, económicos, políticos y físicos de las poblaciones afectadas por las ETD.
En este contexto, financiar proyectos de investigación que mejoren el conocimiento de estas enfermedades, su diagnóstico y tratamiento es vital para ponerlas en primera línea de prioridad como un problema de salud global a gran escala.
