La plenaria inaugural de la 17.ª Conferencia Anual de la NTD NGO Network (NNN), celebrada en Kigali (Ruanda) del 29 de septiembre al 1 de octubre de 2026, situó a las personas afectadas por enfermedades tropicales desatendidas (ETD) en el centro del encuentro. No acudieron a ilustrar el debate con su testimonio, sino a encabezarlo: abrieron la conferencia, moderaron la sesión y plantearon las preguntas que gobiernos, la Organización Mundial de la Salud (OMS), financiadores y sociedad civil tuvieron que responder.
Las ETD afectan a más de mil millones de personas, en su mayoría de comunidades vulnerables, pero durante décadas las decisiones sobre programas, investigación y financiación se han tomado lejos de ellas. La plenaria de Kigali propuso invertir esa lógica en el espacio más visible de la conferencia.
Kigali 2026: una plenaria construida desde la experiencia vivida
El lema de la conferencia —“People, Systems & Resilience: Adapting NTD Responses Through Holistic Approaches”— planteaba cómo construir respuestas integrales que sitúen a las personas en el eje de los sistemas de salud. La premisa era clara: un enfoque holístico no puede diseñarse sin la experiencia y el criterio de quienes conviven con estas enfermedades. Por eso el comité organizador descartó reservarles un segmento aislado y optó por que su participación vertebrara toda la sesión.
La sesión fue un diálogo entre dos paneles. Abrió el Panel Comunitario, con cuatro personas con experiencia vivida de ETD de Nepal, Etiopía y Kenia —Dinesh Basnet, Yitagesu Habtu Aweke, Lucy Nkatha y Noelle Awa—, moderado también por personas afectadas: Amar Timalsina (IDEA International) y Amaka Onyima-Esmai (Impact Group). Liderar no es solo tomar la palabra, sino conducir la conversación.
Le siguió el Panel de Actores Institucionales, con representantes de alto nivel de gobiernos, la OMS, financiadores y sociedad civil, moderado por Inés Egino (Fundación Anesvad) y Anil Fastenau (GLRA). Amaka Onyima-Esmai también tuvo allí un asiento, para trasladar directamente las cuestiones del primer panel.
El formato invertía la lógica habitual: no eran las personas afectadas quienes respondían a la agenda institucional, sino las instituciones quienes respondían, con compromisos concretos, a lo planteado por ellas. Del acceso a la atención al estigma y la salud mental, quedó una idea de fondo: no basta con participar; hay que redistribuir el poder de decisión sobre lo que se planifica y se financia.
Un camino iniciado en Kuala Lumpur
Kigali culmina un proceso de tres años en el que Anesvad, con sus aliados y redes de personas afectadas, ha impulsado dentro de la NNN el paso de la participación al liderazgo.
Todo empezó en la plenaria de clausura de la Conferencia NNN 2024, en Kuala Lumpur (Malasia). De ella surgió un artículo en Nature Health, “Incorporating lived experience of neglected tropical diseases strengthens health research”, coescrito por personas afectadas de Nigeria, Sierra Leona y Liberia —entre ellas Amaka Onyima-Esmai—, investigadores y Fundación Anesvad. Cuestiona una participación reducida al testimonio y reclama codiseño, fortalecimiento de capacidades, liderazgo y compensación justa.
En 2025, la 16.ª Conferencia, en Kampala (Uganda), llevó esa voz del cierre a la apertura con el panel “Nothing About Us Without Us”. La NNN ha incorporado además este compromiso a su Plan Estratégico 2026–2030, cuya consulta regional lo resumió así: “We need genuine participation, not tokenism”. Kigali dio el siguiente paso: una plenaria completa construida en torno a la experiencia vivida.
Una apuesta institucional sostenida
Para Anesvad, situar a las personas afectadas en el centro es consecuencia de su enfoque de derechos: no son solo destinatarias de servicios de salud, sino titulares de derechos, poseedoras de conocimiento y agentes de cambio. Por eso formó parte del comité organizador y codirigió, junto a GLRA, el bloque sobre participación y liderazgo, con el fin de documentar el esquema de Kigali y que pueda replicarse en futuras ediciones.
El trabajo continúa. En Kigali, Anesvad participó en el taller “From Principles to Practice”, con organizaciones de personas afectadas, redes juveniles y centros de investigación, del que surgirán herramientas comunitarias para llevar la inclusión a la investigación operativa en ETD. Es una forma concreta de responder al llamamiento de Nature Health: que el principio de nada sobre nosotros sin nosotros guíe el futuro de la respuesta a las ETD, desde el terreno hasta los espacios de financiación y decisión política.
