Todo sobre la lepra o la enfermedad de Hansen

La lepra es una Enfermedad Tropical Desatendida (ETD) incapacitante y desfigurante que afecta a personas que viven en contextos empobrecidos del planeta. 

Si preguntamos a alguien cercano qué es la lepra probablemente nos diga que es una enfermedad de la antigüedad, incluso que está erradicada. Conocemos la lepra a través de películas épicas sobre la antigüedad, las leproserías de la Edad Media, y los estereotipos sobre personas desfiguradas y harapientas. Nada más lejos de la realidad. 

Existe aún mucho desconocimiento sobre cómo se trasmite, dónde ocurre y el estigma que provoca. Por desgracia, la lepra es una enfermedad muy presente que afecta a personas olvidadas en los lugares más empobrecidos del planeta. 

¿Qué es la lepra?

La lepra es una enfermedad infecciosa y crónica producida por la bacteria Mycobacterium leprae. Esta bacteria se trasmite por el contacto prolongado con personas infectadas, a través de gotas de saliva o mucosa que expiden por la nariz y boca.

Es una de las ETD que ha sido identificada para su eliminación como problema de salud pública para 2020. Sin embargo, la realidad es que es una enfermedad que continúa teniendo una gran incidencia en algunos países, siendo la India el mayor foco a nivel mundial. África, es otro de sus focos principales siendo endémica especialmente en Etiopía, República Democrática del Congo, Nigeria, Tanzania, Sudán del Sur, Madagascar, Angola, y Costa de Marfil. En su compromiso geográfico preferencial con los países africanos, Anesvad concentra sus esfuerzos en la eliminación de la lepra en los mismos, y en especial en los que ya interviene: Benín, Ghana, Costa de Marfil y Togo.

Aquí algunos datos más sobre la lepra:

• Se conoce también como la enfermedad de Hansen, ya que la bacteria que la causa fue descubierta en 1874 por el médico noruego Gerhard Armauer Hansen. 
• En 2022, último año del que tenemos cifras globales, se detectaron más de 174.000 nuevos casos a nivel global. El Sudeste Asiático concentra más del 71% de los casos. 
• Si no se trata a tiempo puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, la mucosa del tracto respiratorio y los ojos. 
• Es curable a través de una combinación multimedicamentosa (MDT) y nada más comenzar el tratamiento, las personas afectadas por lepra dejan de ser transmisoras.
• El estigma asociado a la lepra en países en vías de desarrollo sigue siendo uno de los principales impedimentos para su detección y tratamiento.
• Desde 1995, la OMS ha puesto a disposición de todos los pacientes del mundo la MDT de forma gratuita. Más de 17 millones de pacientes han recibido MDT en las últimas cuatro décadas.

Cero lepra: una estrategia ambiciosa para eliminar la enfermedad

En palabras de la directora regional del Sudeste Asiático de la OMS, la doctora Poonam Khetrapal Singh, “La Estrategia promueve enfoques innovadorescomo el uso de detección activa de casos dirigida y la posible introducción de una vacuna segura y eficaz, y pide a los países que desarrollen “hojas de ruta de cero lepra” y proporcionen quimioprofilaxis a todos los contactos de casos confirmados. Fundamentalmente, la Estrategia redefine la carga de la leprapara incluir no solo a las personas que necesitan tratamiento físico y rehabilitación socioeconómica, sino también a las personas que sufren los efectos de la lepra en la salud mental.” 

Y es que la nueva estrategia se centra en interrumpir la transmisión y lograr cero casos autóctonos. También pone el foco en la inversión en investigación sobre la lepra. 

Las metas mundiales para eliminar la lepra para 2030

Para conseguir los objetivos de la estrategia, la OMS ha establecido 4 pilares principales:

1. Implementar hojas de ruta integradas de cero lepra en todos los países endémicos
2. Ampliar la prevención de la lepra junto con la detección activa integrada de casos
3. Manejar la lepra y sus complicaciones y prevenir nuevas discapacidades
4. Combatir el estigma y garantizar el respeto de los derechos humanos

Con ello, se prevén conseguir los siguientes resultados para el 2030:

• 120 países que reportan cero nuevos casos autóctonos
• 70% de reducción en el número anual de casos nuevos detectados
• 90% de reducción en la tasa por millón de habitantes de casos nuevos con DG2
• 90% de reducción en la tasa por millón de niños de casos nuevos pediátricos con lepra

¿Cuáles son los grandes desafíos para eliminar la lepra?

• El retraso en la detección. Esto puede suceder por falta de capacidad para diagnosticar, falta de una prueba diagnóstica en el punto de atención para detectar la infección o porque los programas de búsqueda de casos son débiles. 
• Limitada o menguada capacidad y experiencia en tratar y gestionar la lepra a todos los niveles administrativos y sanitarios en los países endémicos. La mayoría de los países aún no han puesto en marcha sistemas de vigilancia rutinarios. 
• A menudo hay apatía política y falta de un enfoque integral entre los ministerios gubernamentales. 
• El estigma y la discriminación están profundamente arraigados en muchas comunidades, incluidos los entornos sanitarios. 
• Siguen existiendo importantes brechas de investigación, que está infrafinanciada. 
• Hay limitado acceso o dificultades para la derivación a servicios de atención esenciales para complicaciones de la lepra, incluyendo manejo de reacciones, cirugía reconstructiva, dispositivos de asistencia, cuidado de heridas y entrenamiento de autocuidado, rehabilitación física y socioeconómica, y servicios de asesoramiento y primeros auxilios psicológicos. 
• Algunos laboratorios de varios países endémicos de lepra están reportando resistencias a los tratamientos antimicrobianos y reacciones adversasde algunos medicamentos como la dapsona. 
• Emergencias sanitarias como epidemias, pandemias, conflictos o guerras pueden abrumar a sistemas de salud íntegros y afectar negativamente a los servicios de lepra. 
• Se ha demostrado la transmisión zoonótica de Mycobacterium leprae por el armadillo de nueve bandas, aunque el riesgo es bajo y altamente localizado. 

Cada último domingo de Enero se celebra el Día Mundial contra la Lepra, con el objetivo de reducir el estigma que sufren las personas que aún la padecen y recordar a la sociedad que su eliminación es posible… Y está al alcance de la mano.

Al igual que Fundación Anesvad contribuyó de forma decisiva a la eliminación de la Lepra en la isla de Culión en Filipinas hace décadas, en países como Costa de Marfil estamos en condiciones de volver a lograrlo.

Gerhard Armauer Hansen y la lucha contra la lepra

El descubrimiento de Hansen fue un avance crucial en la lucha contra la lepra. No solo demostró que la enfermedad era de naturaleza bacteriana, sino que  sentó las bases para el diagnóstico y tratamiento efectivo de la enfermedad. Sus hallazgos abrieron nuevas perspectivas para comprender cómo se transmitía la lepra y cómo prevenirla. 

A lo largo de los años, se han realizado avances significativos en el tratamiento de la lepra gracias al descubrimiento de Hansen. La combinación de múltiples medicamentos antibióticos ha permitido curar a muchas personas y controlar la propagación de la enfermedad. Además, la atención médica integral y la educación han ayudado a desafiar el estigma asociado con la lepra y a mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

Sin embargo, a pesar de los avances, la lepra sigue siendo un desafío en algunas partes del mundo, como África subsahariana. Miles de personas siguen sufriendo cada año las consecuencias de esta enfermedad y enfrentan barreras sociales, económicas y de acceso a la atención médica. 

Es esencial recordar el descubrimiento de Hansen en su 150 aniversario y preguntarnos por qué, tantos años después, seguimos sin erradicar esta enfermedad.