Detección y tratamiento
Koffi Nyarko y el largo camino hacia el fin del estigma
Koffi Nyako, presidente de IDEA Ghana, vivió con lepra desde los 7 hasta los 20 años: "Cuando la gente veía mis manos deformadas, pensaban que eso era lo contagioso"
Koffi Nyako, se recuesta en el muro del espacio comunitario donde se está celebrando una de las actividades de sensibilización que su organización tiene programada. Parece estar reflexionando sobre el largo camino que lo ha llevado a ser el presidente de IDEA Ghana, una de las organizaciones de población afectada por ETD que Fundación Anesvad apoya en este país de África Occidental.
Koffi nació en una pequeña aldea en Ghana, y desde joven tuvo que enfrentar un reto que marcaría su vida para siempre: la lepra. A los siete años, Koffi comenzó a notar extrañas erupciones en su piel, pero en ese entonces, ni él ni su familia sabían lo que esto significaba. «Vinieron como cualquier otra erupción común», recuerda. Sin embargo, no fue hasta trece años después, a la edad de 20, que recibió el diagnóstico adecuado.
El diagnóstico fue un alivio, al menos ya sabía qué hacer, pero no el fin del camino. Al contrario, Koffi se encontró en un mundo que lo rechazaba por su enfermedad. La lepra, una enfermedad rodeada de mitos, prejuicios y estigmas, lo aisló socialmente. «Cuando la gente veía mis manos deformadas, pensaban que eso era lo contagioso», explica Koffi, con una mezcla de tristeza y resolución.
Pero Koffi no se dio por vencido. Después de terminar sus estudios secundarios, a pesar de las burlas y la discriminación que enfrentó, logró una beca para estudiar en Inglaterra. Recuerda con una sonrisa irónica cómo su profesor de geografía, quien había rechazado recoger de sus deformadas manos, uno de sus trabajos en la escuela, quedó atónito al verlo en la oficina de expedición del pasaporte, preparándose para su viaje. «Le dije que estaba allí para recoger mi pasaporte para ir a Inglaterra. No podía creerlo», dice Koffi, recordando ese momento de justicia personal.
A su regreso a Ghana, Koffi decidió que su experiencia no sería en vano. Comenzó a trabajar para integrar a las personas afectadas por la lepra de vuelta en la sociedad, inicialmente viajando de colonia en colonia en bicicleta, hablando con la gente sobre la enfermedad y cómo podrían convivir con ella. Esta labor se formalizó en 2005 cuando fundó IDEA Ghana, una organización dedicada a erradicar el estigma asociado a la lepra.
Koffi y su equipo se han enfrentado a desafíos titánicos, pero han logrado avances significativos. Gracias a sus esfuerzos, la lepra es ahora mucho más conocida y comprendida en Ghana. «En cualquier parte que voy, la gente quiere acercarse a mí, estrechar mi mano, porque han escuchado mi historia en la televisión o la radio», comenta con orgullo. «La gente sabe que la lepra es curable, y aunque algunos todavía tienen discapacidades, el estigma ha disminuido considerablemente».
A través de campañas de concienciación y educación, IDEA Ghana ha ayudado a que muchos ghaneses reconozcan los síntomas de la lepra y busquen tratamiento a tiempo, evitando así las discapacidades permanentes. «Antes, la gente llegaba tarde al hospital, ya con discapacidades, pero ahora saben que cualquier mancha en la piel debe examinarse», afirma Koffi. Incluso en regiones remotas, donde la lepra aún puede ser mal interpretada, la educación ha cambiado las percepciones.
Fundación Anesvad brinda un apoyo fundamental a organizaciones de población afectada por Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs), como IDEA Ghana. A través de su colaboración, Fundación Anesvad no solo ofrece recursos financieros, sino también respaldo técnico y estratégico para fortalecer las capacidades de estas organizaciones locales. Este apoyo permite a grupos como IDEA Ghana desarrollar y ejecutar programas de sensibilización y prevención de ETDs, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y combatir el estigma asociado con estas enfermedades. Gracias a la alianza con Fundación Anesvad, iniciativas comunitarias en Ghana pueden alcanzar un mayor impacto y avanzar hacia la eliminación de ETDs en las regiones más vulnerables.
A pesar de los logros, Koffi sabe que el trabajo no ha terminado. Aunque se acerca el día en que Ghana podrá declarar cero casos de lepra, el desafío de la aceptación completa de aquellos que han sido afectados sigue presente. «Nuestro objetivo es que la próxima generación crezca sin estigmas, que entiendan que la lepra puede afectar a cualquiera, que es curable y que el tratamiento es gratuito», subraya Koffi. Aún queda camino por recorrer.
Para Koffi, la lucha contra la lepra ha sido más que personal. Ha sido una misión de vida, una batalla no solo contra una enfermedad, sino contra los prejuicios y el rechazo. Le pregunto si alguna vez volvió a ver al profesor de geografía y si pudo saludarlo dándole la mano. Se ríe, pone su mano en mi hombro y se acerca, como a punto de hacer una confidencia: “No he vuelto a ver a ese profesor. Aunque hubiera sido una bonita manera de cerrar el círculo. Pero me reconforta pensar que, tras todos estos años de trabajo, quizá ahora ya no discrimine a ningún otro alumno por haber padecido lepra».